除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
筑牢八千里边关钢铁防线******
“10年前,我们边境巡逻靠的是铁脚板,如今‘电子眼’沿线建设,信息化管边控边能力得到明显提升。党的二十大提出,加强国防动员和后备力量建设,推进现代边海空防建设。我认为,建设现代化边防需要现代化民兵……”初冬傍晚,滇西边陲,位于半山腰的中缅边境某联防所,民兵赵国峰和联防队员们围坐在篝火旁,讨论近年来边防发生的巨大变化,气氛热烈。
对于云南省军区官兵和民兵来说,守卫八千里边防线是莫大荣光,也是如山责任。近年来,广大官兵和民兵携手戍边,用热血书写忠诚,守卫边境安宁。
“如果我们连前方的小家都守护不了,那就更没法守护后面的大家了!”赵国峰是临沧市镇康县南伞镇30号卡点负责人,也是一名退役军人。去年4月入驻卡点后,他一直坚守在这里。镇康是一座岸城一体化“边地新城”,国境线长96.358公里。全县4个民兵执勤连在133个公路口、15条重要通(便)道等点位设置了150个卡点,24小时值守。赵国峰所在的30号卡点四面环山、沟壑纵横、地势险要,除了日常巡逻外,他们还在重点部位设卡设伏,有力地打击了走私和偷越边境行为。
相比30号卡点的艰险,11号卡点的防控任务复杂多元。由于地处县城附近,加之没有天然屏障,这里偷越边境现象突出,执勤民兵时刻准备与跨境犯罪分子斗智斗勇。卡点的负责人曹正荣告诉记者,正因为如此,虽然家就在不远处,民兵们都选择吃住在点位上,这几个月共抓获百余名偷渡人员。
“党的二十大提出,全面推进乡村振兴。现在云南沿边的25个边境县基础设施不断改善,878个抵边村从边陲一线变身发展前沿,200余万边民脱贫致富奔小康,许多人自觉加入戍边守防队伍中来。”云南省军区领导介绍。
“守边护哨必须强化全时备战状态。”在金平县金水河镇某民兵哨所,为了便于观察,民兵高海在申请并获得有关部门批准后,移走了挡住视线的一棵大树,并在二层阳台架起高倍望远镜,一天不落地将监测记录写进执勤日志。他说:“守边护防责任重大,要像守家护院那样在哨所扎根。”
作为英模民兵连队的传人,云南“筒裙民兵”几十年义务巡边近10万公里。在学习党的二十大精神时,大家谈道:“要发扬甘于奉献、爱边护边的精神,接力履行好戍边使命。”12月1日下午,在民兵班长陆子黎的带领下,5名女民兵再次踏上巡逻路,察看管辖的4块界碑。她们熟悉20多公里边境线上的一草一木。2年多,该民兵班为一线官兵提供了10余条重要的边情信息。
从繁华喧嚣的边贸口岸,到人迹罕至的原始森林;从白雪皑皑的高黎贡山,到烈日当空的热带雨林……行走边境一线,“镇守边关视死如归”这8个大字气势如虹。这是烙印在边境一线官兵和民兵心底的誓言。(柯穴)
(文图:赵筱尘 巫邓炎)